Het verhaal van Ries & Saskia

Hoe ga je om na het horen van het nieuws dat je ongeneeslijke ziek bent? Dat hebben wij, Ries & Saskia, aan den lijve ondervonden. Het is even alsof je in de verkeerde film bent beland. Maar wat doe je? Blijf je onderdeel van die film, of ben jij de regisseur? Dat laatste is wat wij hebben gedaan. In plaats van afwachten en treuren, hebben wij de regie in eigen hand genomen en bekijken we alles van de positieve kant. Dat is wat wij ook willen uitdragen met de Stichting LeoForte. Laten zien dat, in welke situatie ook, alles kan, als je maar wilt.

Wij zijn Ries & Saskia. In september 2011 krijgen we van de arts te horen dat Ries A.L.S. heeft. Een progressieve spierzenuwziekte met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Wat doe je dan? Na een slapeloze nacht keken Ries en ik de dag na de diagnose samen naar de zonsopkomst in de duinen. Het is daar dat we zeiden “de zon komt weer op, wij moeten ook door”. En zo geschiedde.

Ons dagelijks leven ziet er nu totaal anders uit dan toen. Maar hoe we dat dagelijks leven invullen bepalen we zelf. Ries geeft duidelijk aan wat hij wil met de zorg, ook wat betreft de hulp vanuit het ziekenhuis. In plaats van iedere week in het ziekenhuis te zitten om te evalueren hoe het gaat, trekt Ries zelf aan de bel als er vragen zijn of als de situatie daar aanleiding toe geeft. Dat was met name in het ziekenhuis wel een andere manier van denken, want “zij” waren van mening dat zij wel weten wat goed voor Ries is.

Uiteraard is niets meer standaard bij ons. Maar ook wij werken steeds met doelen. Zo was een diepe wens van ons een vakantie naar Amerika. En daar zijn we ook in augustus 2014 geweest (link fotoblog invoegen). Geen standaard reis, maar een duidelijk bewijs dat met een helder doel en een goede voorbereiding alles kan!

Mensen vragen ons wel eens “hoe we ondanks deze situatie zo open en positief blijven”. Het antwoord is heel simpel: gewoon door het te doen! Door open te zijn naar je omgeving kan iedereen je ondersteunen, zowel fysiek als mentaal. En door alles van de positieve kant te bekijken, maak je het leven voor jezelf veel makkelijker. Zelfs in onze situatie.

Hoewel ons dagelijks leven anders is, is het leven ook zo veel mooier en intenser geworden. Waarom heb je een life changing event nodig om je dat te realiseren? Wij denken dat, dat helemaal niet nodig is om de regie in eigen handen te nemen. Dat is wat we dan ook willen uitdragen met de Stichting. Mensen laten zien en ervaren dat je uit het leven veel meer kunt halen als je zelf de regie neemt. Dat met een positieve houding en open vizier er zoveel mogelijk is.

Kijk rond op de website, laat je inspireren door de verhalen. Niet alleen die van ons, maar juist ook van de anderen. En we horen ook graag jouw ervaringen!